panda 其实皮肌炎没那么可怕，别动不动就以为没救了，有的医生甚至对家属说"别到处看了，没用的，看到最后都是人财两空"，这样的话是对生命极大的不尊重！很多人不了解皮肌炎是什么病，但大多数人都知道系统性红斑狼疮，皮肌炎就类似于系统性红斑狼疮，属于风湿免疫系统的疾病，这个病确实不容易看好，但也不至于死，被称为"不死的癌症"，但既然不容易死怕什么呢？慢慢调理慢慢改善，我作为老病号在此有几点建议供患者及家属参考:1.首先去正规医院正规治疗，不要相信小医院民间偏方；2.该用的激素与免疫抑制剂都得用，不要因为害怕副作用快速减药，一旦复发后果很严重，又得重头再来，往往还要超过上次的最高剂量；3.找一个靠谱的中医吃些中药调理，可以减轻激素的副作用。比如用了激素后容易骨质疏松股骨头坏死，常吃点活血化瘀的增加骨密度的中药就很有必要。4.开始的两年内要不怕麻烦常去医院检查，检查血常规及肝肾功能，检查血糖血压。5.如果情况不太好可以试试做针灸推拿按摩艾灸这些理疗方式，我做过两年按摩推拿治疗，效果很好。这些方式与任何药物都不会发生冲突，不必担心副作用。6.千万注意不要感冒，一旦感冒尽快控制住。我认识的一个病友24岁住院治疗一段时间已经好转出院了，出院十天左右感冒发高烧昏迷再次送医院没能救回。对于风湿免疫系统疾病而言发高烧是很危险的，一次感冒说不定就是生死攸关的事。
最后祝病友们都能放松心情好好吃药好好生活，不求痊愈（能痊愈最好），每天吃两片以下激素不影响生活质量，快乐度过每一天！
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我跟你一样患了十几年皮肌炎。确实前期很迷茫和害怕，感觉自己会被这个病困住。看你分享的经验真的很有帮助，让我感觉不再孤单！
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终于有人说这种病不用那么恐惧了! 我一直担心皮肌炎会越来越严重影响我的生活，但你这么说让我有点信心了。真的想问问你平时哪些运动能缓解病情，能不能私信告诉我一下？
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十年的时间对一个患者来说确实很长很艰难，但我更佩服的是你的积极乐观心态！这种病虽然难以根治，但只要保持乐观相信自己一定会战胜它。
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其实皮肌炎的治疗有很多方法，不一定非要药物才能控制病情。一些中医理疗和调整生活习惯也能缓解症状，大家可以多尝试一下.
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你说的对，不要被皮肌炎定义！我曾经因为皮肌炎放弃了很多社交活动，渐渐变得越来越孤独。现在想想真是太可惜了，应该像你一样勇敢面对，积极生活!
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患者的感受很重要，能从你的故事中看到很多正能量。但有些医学常识还是需要注意，比如药物治疗方案不能随意更改，一定得遵医嘱。
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皮肌炎虽然比较罕见的疾病，但这并不意味着患者应该被孤立和遗忘。我们需要更多关爱和支持，让所有患病人群都能感受到同人的温暖。
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我最近也才发现自己得了皮肌炎，感觉整个人都懵了。你的经历让我觉得至少我不是一个人在经历这一切，很有勇气去克服这个挑战！
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你分享的经验很有参考价值，尤其是在心理调节方面。面对慢性病确实需要强大的意志和决心，保持乐观的心态非常重要!
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我认识一个患有皮肌炎的朋友，他一直在积极面对，参加各种活动，他的状态比很多人还要好！看来心态很重要！
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我觉得这个标题还是比较耸乱的，皮肌炎并非所有人都能像你一样轻松对待的，很多患者甚至都会出现病情反复、生活质量下降等情况。
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我不是医生，也不能保证我的理解是完全正确的。但是我认为慢性病更需要科学治疗和专业医师指导，不能盲目相信一些经验分享。
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我个人比较反感这种过于乐观的情绪渲染，皮肌炎的确是一种很复杂的疾病，患者需要面对各种挑战，而不是简单地说“不要怕”。
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我很赞赏你经历了那么多仍然保持积极的态度，但这篇文章中缺乏对病情的详细描述和治疗方法的介绍，对一些刚确诊患者来说可能不太实用。
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我不是专业人士，但我觉得这个标题太过绝对，皮肌炎确实是一种需要认真对待的疾病，并不是所有患者都能像作者一样轻松地应对。
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我觉得每个人经历疾病的方式都不一样，有些人可能会像你一样乐观积极，但也有人会因为病痛感到苦闷和焦虑。这篇文章缺乏对不同患者心理层面的描述更为全面.
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患病十年的皮肌炎患者的经验的确值得参考，但每个人的身体状况不同，治疗方法也需要个体化调整，不能一概而论 。
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用户评论
我觉得这篇文章很鼓舞人心，让我觉得即使面对困难也要坚强。
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感谢分享你的经历，我会把你的勇气传递给我的朋友和家人。
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看了你的故事，我也想对你说，你不是一个人在战斗。
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你的坚持和乐观给我很大的鼓励，我也会努力克服我的病痛。
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我很欣赏你的勇气和决心，希望你能早日康复。
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阅读了你的故事后，我决定要更加珍惜健康的生活。
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我被你的坚韧不拔感动了，也希望自己能像你一样勇敢面对挑战。
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这个故事告诉我们，只要有信心，就没有什么是不可能的。
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患病的日子确实很难熬，但我们可以一起度过难关。
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祝你早日战胜病魔，重新找回健康的笑容。
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我真心佩服你的毅力和耐心，你是我们的榜样。
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谢谢你告诉我，生活依然美好，我们要勇敢面对一切。
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我希望更多的人能看到你的故事，从中获得力量。
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我们都是战士，为了健康和生活而战。
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这个世界上有很多善良的人愿意帮助我们，我们一起加油吧！
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我相信你的治疗一定会成功的，让我们一起期待那一天的到来。
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通过你的故事，我学会了感恩生活中的每一个瞬间。
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愿你早日恢复健康，重返生活的舞台。
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我们要学会爱自己，无论遇到什么困境都要坚持下去。
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相信自己的能力，你会走得更远。
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愿你的故事成为更多人前行的动力，让我们共同努力，创造美好的未来。
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