系统性红斑狼疮有生命危险吗？

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吴阳回忆，上个月她接待了一位名叫姚华（化名）的17岁女孩。姚华刚到风湿科时，脸上出现蝴蝶状红斑，并伴有发热、脱发、口腔溃疡、关节肿痛、双下肢浮肿等症状。经过系统检查，姚华被确诊为“系统性红斑狼疮”。该病以全身免疫功能障碍和多系统器官损害为特征。由于它是一种原因不明的自身免疫性疾病，治疗起来也相当困难。

对于一个正值青春年华的女孩来说，容貌的变化让她在治疗过程中非常忧郁。吴阳深知，系统性红斑狼疮患者要想积极治疗，就应该保持良好的心情，增强自身的免疫功能。否则会加剧免疫功能紊乱。因此，吴阳总是鼓励姚华积极乐观。最终，在吴阳的准确诊断和精心治疗下，姚华的病情逐渐好转，现已出院上学。

姚华的母亲也担心女儿的病会影响她今后结婚生子的能力。对此，吴阳向她解释道：“系统性红斑狼疮是可以控制的，只要按时吃药，定期复查，注意休息，避免日晒和过度劳累，防止病情复发，常规血尿就可以。”如果检查结果基本正常，就可以像正常人一样工作、结婚、生子。”这时候，姚华的母亲渐渐放松下来。

吴阳说，患者被诊断出红斑狼疮后，往往面临巨大的心理压力。而且，由于长期服药、病情多次复发或继发感染，他们还长期笼罩在疾病的阴影之下。红斑狼疮对患者的危害非常大，因此建议患者一旦发现这种疾病应尽快到正规医院进行治疗。患有这种疾病的患者千万不要担心，而是要有足够的信心，自己能够战胜疾病。

系统性红斑狼疮是一种什么样的疾病？

吴阳介绍，系统性红斑狼疮的男女比例为1：7至9，最常见的发病年龄为20至40岁。年幼的儿童或老年人也可能患上这种疾病。常见症状包括疲劳、发烧、体重减轻、贫血、白细胞和血小板减少、血尿、蛋白尿、心悸和胸闷。就皮肤粘膜而言，表现多种多样，大致可分为特异性和非特异性两类：特异性皮肤病变包括蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑；非特异性皮肤病变包括光敏性和脱发。口腔溃疡、皮肤血管炎（紫癜）、色素改变（沉积或脱落）、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹样皮疹，以及罕见的狼疮性脂膜炎或深部狼疮和大疱性红斑狼疮。还可能出现关节疼痛、关节炎、关节畸形（10%的X光片受损）、肌痛、肌无力、股骨头坏死、骨质疏松等症状。

这种疾病的病因尚未确定。大量研究表明，遗传、内分泌、感染、免疫异常以及一些环境因素与本病的发病有关。 “因此，积极控制病情，防止严重器官损害的发生，是我们治疗的关键。”吴阳表示，关于治疗方案的选择，他主张采用中西医结合的方式，可以有效控制病情，减少复发，对抗疾病。西药的副作用使患者获得持久全面的健康！虽然不能治愈，但在治疗过程中一定要为每个患者制定个体化的治疗方案。同时要保护重要器官功能，减少药物副作用。最后，要做好患者的疾病教育。

吴阳教授提醒患者，首先要树立“战狼”信心。系统性红斑狼疮是一种可影响全身的慢性自身免疫性疾病。随着医学的发展，疾病的预后已明显改善，需要树立战胜疾病的信心；其次，不相信医生或夸大广告，不擅自停药或减量用药，乱停用激素、免疫抑制剂等，会导致病情复发，对重要脏器造成严重损害，甚至危及生命。最后，患者应避免劳累、日晒和可能诱发狼疮的药物。

吴阳教授从事内科临床工作30余年，从事风湿科临床工作10余年。具有扎实的中西医基础知识和丰富的临床经验。她表示，中西医结合治疗系统性红斑狼疮疗效明显。可以互相取长补短。中药治疗不仅可以提高疗效，还可以减少激素的用量，减少西药的毒副作用。同时，中医药治疗对于缓解临床症状、延缓病情进展、提高患者生活质量具有明确、明显的效果。

吴阳：主任医师，硕士生导师，全国第二批著名退伍军人中医学术经验传承导师，云南省名中医吴胜元教授的学术继承人。现任云南省中医院风湿病科主任，云南省中医药学会风湿病专业委员会副主任，中华中西医结合学会风湿病专业委员会委员。中医、西医。从事内科临床工作30余年，从事风湿科临床工作10余年。具有扎实的中西医基础知识和丰富的临床经验。擅长中西医结合诊治各种风湿疑难病症，尤其是类风湿性关节炎。痛风、干燥综合征、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、骨质增生、肌炎和皮肌炎的中西医诊治。主持或参与多项国家、省、厅级科研项目，在国家、省级杂志发表论文30余篇。

项目名称：《风湿病知多少》

实施单位：云南省中医院、云南省中医院风湿免疫科

编辑、审稿人：彭江云、蒲永斌