我被诊断出患有狼疮已有9年了，并且一直患有失明和瘫痪。现在我已经成功停药了。

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我叫娜娜，2012年8月被诊断出患有系统性红斑狼疮。

从2012年4月开始，我的脸上出现了对称的蝴蝶斑。当时我在山东工作，去当地医院检查。他们总是说是痘痘，就给我开了痘痘药，我吃了将近四个月。八月份，我意外胃痛，去了急诊室。发现血小板极低。当时给我看病的医生看着我的脸说：“我怀疑你有其他严重的疾病，你明天可以在内科看我。”

当时我最好的朋友陪着我。她一听，第二天就立即去内科看我。那天她离开了山东，第二天我就独自去了内科。同样的程序，验血，血小板计数比前一天降低了。医生的新建议是第二天去血液科检查，并补充道：“我认为你得了狼疮。”

第三天，我去了血液科。我在报告中没有发现任何新的东西，所以我知道我的血小板又低了。血液科医生表示怀疑是狼疮，需要做骨活检确诊。

与家人交谈后，我最好的朋友非常着急。和家人商量后，她让我先去济南检查一下。当时，我找到了齐鲁第二医院的徐从高。他说：“肯定是系统性红斑狼疮。” “但现在我们必须以骨穿报告为依据。”当天他在济南进行了骨穿刺。

一周后，家人安排好一切，把我送到了上海华山医院皮肤科病房。

当我被诊断出来时，我没有任何感觉。我最好的朋友听到这个消息后哭得最厉害，因为她读了名著《轻舞飞扬》。住院后医生说不能再吃芹菜了。那一刻我非常高兴。仔细想想，真的很奇怪。

02 重复，在治疗中成长

我是2012年开始治疗的，治疗主要是激素和免疫制剂。一开始每天服用12粒强效药、4粒羟氯喹，以及其他保护胃、肝、心脏、血压、骨骼等的药物，最高纪录是每天服用35粒，并于2017年确诊。同月。得了糖尿病。因为激素的量太大了，无法控制。

服用羟氯喹大约两个月后，我发现眼睛出现问题，医生立即让我停药。后来我改用硫唑嘌呤。

我在皮肤科一直呆到2013年1月，才转到华山医院肾内科。 2013年1月，进行了肾穿刺。报告显示我患有狼疮性肾炎4型。

医生建议我使用环磷酰胺，咨询后我改用免疫制剂。

当时的治疗，住院每个月交了1万元，出院时退了2000元左右。到家后可以报销2000元左右。我用的是农村保险，不承保任何特殊病或慢性病。

最困难的时候是2014年8月，我瘫痪了整整一个月。对于一个30多岁的男人来说，东浩叔叔必须清理他的粪便和尿液。我的瘫痪并不是没有知觉，而是我所有的关节都时时刻刻都在承受着难以忍受的疼痛。这种痛苦远远超出了2012年至2013年失明的范围。

2021年1月复查后出院

瘫痪的最大原因是情绪变化太大。当我遇到难以承受的伤害时，我瞬间就想走开。仅仅一天时间，我手臂的疼痛直接发展到完全瘫痪。当时，他完全拒绝治疗。从第三天开始，他被朋友强行送往当地医院抢救，并接受了三天的大剂量激素休克。我坚决不肯去。

之后我就呆在家里，只能忍耐。每天，董叔叔和他的朋友们都会给我喂早餐，然后把我固定在沙发上，坐上一整天。晚上回来，他们又给我喂一顿饭，帮我清理、洗澡、换尿布。一个月之内，我就恢复到可以走路，可以用勺子吃饭了。董叔叔怕我无聊，失去理智，就叫他的朋友每天陪我打麻将、打牌。待身体恢复到可以自由活动后，我又回到医院复查。测试结果出来了，没有问题。

2014年经历了瘫痪等一系列变化后，我的医药费被断了。那时我每个月都去上海治疗。我要交1万押金，出院后可以退2000左右。回来报销的时候只能报销2000，也就是说每个月要花近7000到8000元。

2015年1月开始，我和主治医生沟通，看是否可以换药。他克莫司一个月要3000多，我真的没钱。医生来回看了我的报告，最后说可以根据情况尝试停药。当时吃了激素，稳定了近半年，尿蛋白也增加了。其他指标都还不错。医生告诉我停药的同时不要停止检查。此后每隔两个月我就去当地医院做一些基础检查。结果还不错，没有恶化。

2015年5月开始，我开始做志愿者，走出了阴霾。测试结果越来越好。直到2017年之前的一次检查，我的报告显示一切都转为阴性。之后偶尔有一些波动，但影响不大，我也没有太在意。 2021年1月，又进行了一次详细检查。这次，所有结果均正常。医生说微量蛋白没有了。

03 活在当下，才是真正能把握的

经历过瘫痪后，同病房的一个病人推荐了美健，我才发现原来同病相怜的人还有那么多。没有我那么幸运的人还有很多。

得病几年后，我慢慢地、反复地思考是什么原因导致我得了这样的病。我家里没有人有这个问题，连风湿病都没有。董叔叔劝我还是别想了。一切都结束了。是的，一切都过去了。只有活在当下，我们才能真正把握当下。

我现在的生活状况是周一到周五工作，周末做慈善工作。只要东叔叔有时间，他就会陪我去超市、商场。如果他能有半天时间，他就会陪我去做慈善活动。经常有病人问我为什么不跟董叔叔结婚。原因是我们从2004年开始在一起，当时我任性，而且因为家庭原因（父母离婚），我对婚姻从来不看好。他自卑，所以一直没有结婚。就这么拖了几年。

2012年生病之后，我更加觉得生活没有必要结婚了。我们在一起十几年了，彼此幸福，这就足够了。当然，他一直感觉不被认可，所以我们还是应该举行婚礼。

除了感谢我的医生、护士。还有我身边所有的朋友，鼓励我、支持我的最好的朋友等等，他们每一位都给了我温暖，让我能够像正常人一样生活和学习。

最感激的人就是董叔叔。从2004年到现在，已近17年了。他从不放弃，他是我最骄傲的。我不像别人那么美丽，也不像别人那么富有。没有董叔叔……

患者们一直以我为榜样。其实我最想告诉大家的是，休养时最重要的是改变环境和心态。每个人都活着直到死亡。你愿意不愿意，那是神而不是人的事。你想在自己的生活中过什么样的生活？这就是你必须考虑的。