binge 典型的血友病患者往往从儿童时期就出现凝血障碍，自发性或轻微创伤后出血不能自行停止；因此，创伤或手术时出血往往不止，严重者在较剧烈活动后可出现自发性出血。血友病越严重，发病越早。著名中西医血液学家石树荣表示：如果儿童在儿童时期能够积极接受治疗，有效控制出血，也能保证他们像正常儿童一样成长发育。
血友病遗传：
先天性Ⅷ因子缺乏症是典型的性连锁隐性遗传，由女性遗传，而发生在男性身上。患病男性与正常女性结婚时，所生男孩均为正常人，女性为传播者；正常男性与传播者女性结婚时，所生男孩一半为患者，一半为传播者；患病男性与传播者女性结婚时，所生男孩一半为血友病，女孩一半为血友病，一半为传播者。约30%患者无家族病史，发病可能由基因突变引起。
血友病非常危险：
由于小肿块可能导致出血，血友病患者通常被称为“玻璃人”。每5,000至10,000名男性中就有一名血友病患者。患者反复自发性出血，可能导致关节损伤或畸形。
血友病患者的日常护理措施：
1、保持愉快心情，坚定战胜疾病的信念。悲伤忧愁对疾病没有帮助，反而会降低抵抗力，增加感染机会。相反，保持愉快心情，可以提高免疫力。
2、注意饮食，选择食物时，应多吃富含维生素C的蔬菜水果，注意烹调方法，避免吃鱼、骨头等粗糙、坚硬的食物，以免不慎刺破消化道黏膜，引起出血。
3.保护皮肤黏膜。患者应减少对皮肤黏膜的刺激。用软毛牙刷或棉球刷牙，避免损伤牙龈引起出血。穿宽松的衣服，活动时避免使用尖锐工具，尽量避免肢体与外界物体碰撞，防止皮肤破损和皮下出血。
4、预防家庭交叉感染。交叉感染是引起血液病继发感染的常见因素。当伴侣患有该病时，应避免与患者接触，并保持室内环境清洁。
石淑荣主任强调，血友病虽然是遗传性疾病，但现在医疗技术发达，完全可以避免。血友病是女性携带者，导致下一代男性发病的疾病。怀孕后可以进行产前诊断，确保优生优育。
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用户评论
血友病确实很罕见，但我身边有个亲戚得了，从小家里就格外困难，需要定期打点滴什么的，可见早期治疗有多关键啊！
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文章说得对！很多家长并不了解血友病，以为发病率低就不需要关注。其实即使是稀有病，早发现早治疗才能减少伤害，让孩子健康成长。
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我的孩子最近体检结果显示潜在的血友病基因风险，很焦虑啊。不知道有没有什么方法可以降低他的患病概率？
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遗传性疾病确实让人担忧，但只要早期诊断并进行合理的治疗，很多患者都能过正常的生活。所以一定要关注孩子的健康，定期体检不容忽视！多了解一些相关知识也对预防和治疗很有帮助。
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血友病发病率真的不高，但对于患儿来说却是无比痛苦的。希望更多的医生、专家能够投入到血友病的研究中来，为患者寻找更好的治疗方案！
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我从事医学研究，长期关注血友病相关的研究进展。这个疾病的确需要家长们高度重视，因为一旦患病，对孩子未来的生活会有很大的影响。早发现早治疗是首要任务，而且要保持足够的耐心和爱心去关爱这些特殊的孩子。
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发病率低并不意味着我们可以忽视它！血友病给患者带来的伤害很大，需要全社会的关注和支持。我们要做的不仅仅是了解，还需要行动起来帮助那些需要帮助的人！
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我的理解是，即使是一种比较罕见的疾病，如果一旦对个体造成严重影响，那也是不容忽视的。要鼓励更多家长去重视孩子的健康，及时进行相关的检查和治疗。
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血友病的确比较少见，但早期诊断和治疗的重要性不可磨灭！希望这篇文章能引起更多人的关注，让大家了解到血友病的危害和早期治疗的重要意义！
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我很好奇关于血友病的遗传特点。如果父母都有携带血友病基因，那么孩子们分别有哪些概率会患上该疾病？希望能看到更多关于血友病遗传的多方面解读！
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确实，很多家长对罕见病的了解比较少，也缺乏相关的科普知识。希望以后能够有更多专业的机构和平台来普及这些信息，让家长们更全面地了解孩子健康问题，做到早发现早治疗！
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我觉得文章说得很有道理！血友病虽然发病率不高，但一旦患上对孩子来说是一项巨大的挑战。早期干预可以最大限度地减轻病症的影响，让患儿更好地成长和生活！希望能看到更多关于血友病治疗方面的进展！
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我以前没听说过血友病，看了这篇文章才知道这是一个比较罕见的遗传性疾病。文章写的很详细，让我对血友病有了一个初步的理解。感谢作者的科普分享！
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个人认为，即使是罕见疾病，也一样需要我们重视和关注。对于患儿的家庭来说，要给予更多的理解和支持，帮助他们度过难关！希望政府相关部门能够加大对血友病的研究投入，为患者找到更好的治疗方案！
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我之前就觉得很多遗传病的发病率不高，但影响却很大。血友病就是很好的例子。对于父母来讲，了解遗传病知识显得非常重要。
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文章说得对，许多人总是把注意力集中在常见疾病上，而忽略了那些罕见病的患者。每个病人都是个体，都值得得到同等的关爱和帮助
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血友病的发病率确实很低，但就因为它少见，所以更容易被忽视。其实每一个生命都很宝贵，需要全社会的重视和关心！希望大家都能共同努力，创造一个更加爱心、包容的世界！
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我朋友的孩子就是得了血友病，小时候经常需要住院治疗。真是心疼那孩子啊！ 看来早期预防和治疗非常重要！ 对于血友病这种遗传性疾病，家长们一定要引起足够的重视
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